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Asperger-Syndrom, eine Krankheit oder schlichtes Anders-sein?
Matt
Beitrag 17. Oct 2014, 09:23
Beitrag #1


Vice Admiral
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Keine Ahnung, ob das Thema hier jemanden interessiert, aber durch den k├╝rzlichen Zuwachs darf man ja zumindest hoffen, dass neu er├Âffnete Threads von irgend jemandem wahrgenommen werden. mrgreen.gif

Um das Interesse bei den Skeptikern zu wecken: Es geht um die Frage, ob Menschen, die sich aus Sicht der Mehrheit wunderlich verhalten, sonst aber keine anderen Leiden haben, unter einer Krankheit leiden oder eben einfach anders sind. Daran schlie├čt sich die Frage an, ob so etwas dann zwingend einer Therapie bedarf, um jemanden "normal" zu machen.

Diskutieren l├Ąsst sich das Thema gut am Beispiel des Asperger-Syndroms. B├Âsen Zungen zufolge ist zwar in Nerd-Kreisen ohnehin gef├╝hlt jeder zweite ein Aspie, aber f├╝r die zwei, drei Leute, denen der Begriff nichts sagt, folgt eine kurze Einf├╝hrung (wahlweise tut es auch der Wikipedia-Artikel): Menschen, die an Asperger leiden, haben Defizite in der sozialen Interaktion und Kommunikation mit anderen Menschen, neigen zu stereotypen Verhaltensweisen, haben stark ausgepr├Ągte Spezialinteressen (in denen sie durchaus brillieren k├Ânnen), aber eine normale bis ├╝berdurchschnittliche Intelligenz. Auf andere Menschen wirken die Betroffenen durch ihre Ungeschicklichkeit in sozialen Situationen bzw. ihr fehlendes Interesse an selbigen seltsam, was nicht selten in Ausgrenzung oder Anfeindungen m├╝ndet.

Nun ist freilich nicht jeder, der ein Hardcore-Fan einer bestimmten Sache (z.B. SciFi) ist, der sich sozial als Au├čenseiter bezeichnet, oder der als Kind f├╝r seine Ungeschicklichkeit geh├Ąnselt wurde, ein Asperger-Kandidat. Ich habe aber durchaus das Gef├╝hl, dass einige Menschen ihre Probleme im Alltag besser zu verstehen beginnen, wenn sie sie in diesem Kontext betrachten. Ich kenne Leute, die nach ihrer "Diagnose" so erleichtert waren, dass ihnen das Leben danach deutlich leichter gefallen ist bzw. die ihre "Krankheit" nun stolz mit sich herumtragen und Therapie ablehnen. Sie m├Âchten ihre einzigartige Sicht auf die Welt nicht missen.

Nat├╝rlich ist eine Diagnose der "Erkrankung" keine Schwarz/Wei├č-Angelegenheit. In der Regel wird das Ganze ├╝ber l├Ąngliche Frageb├Âgen abgekl├Ąrt, bei denen man bestimmte Kriterien erf├╝llen muss (oder eben nicht), um als Aspie zu gelten. Ein sehr sch├Âner Test findet sich hier:

http://www.rdos.net/de/

Da ich auch einige der Kriterien erf├╝lle, hatte mich das Thema vor einiger Zeit interessiert, worauf ich ├╝ber diesen Test gestolpert bin. Dieser gen├╝gt wissenschaftlichen Anspr├╝chen nicht 100%ig, ist aber dennoch relativ aussagekr├Ąftig. Warnung: Es sind nach einigen kurzen allgemeinen Fragen insgesamt 150 Fragen zu beantworten. Das dauert also ein Weilchen!

Mein Ergebnis:
Dein Aspie-Wert: 121 von 200
Dein neurotypischer (nicht-autistischer) Wert: 99 von 200
Du scheinst sowohl neurotypische als auch Aspie-Charakterz├╝ge zu haben

(Damit bin ich ├╝brigens knapp unterhalb der Grenze, die der Test f├╝r Asperger annimmt. Erhellend fand ich es dennoch).

Meine Meinung zu dem Thema: Wenn jemand mit seinem Leben klar kommt, besteht aus meiner Sicht kein Grund zur Therapie. In solchen F├Ąllen ist auch die Einstufung als "Krankheit" fragw├╝rdig. Nicht alles, was "unnormal" ist, ist auch negativ! Wenn jemand aber freilich unter seiner Situation leidet und selbst Hilfe sucht, sieht die Situation ganz anders aus.

(P.S. Das Thema habe ich bei "Gesellschaft" gepostet, genausogut k├Ânnte es aber auch bei "Wissenschaft" stehen. Gegen Verschieben des Threads h├Ątte ich nichts einzuwenden).

Der Beitrag wurde von Matt bearbeitet: 17. Oct 2014, 09:40


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Adm. Ges
Beitrag 17. Oct 2014, 10:16
Beitrag #2


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Ich sehe das so wie du. Wer Hilfe m├Âchte, der soll sie selbstverst├Ąndlich bekommen, aber wer so leben will, den sollte man dann auch damit in Ruhe lassen. Auch die Einordnung als "Verhaltensst├Ârung" finde ich grenzwertig, denn wann ist ein Verhalten "normal" und wann ist es "gest├Ârt"? Hat dann nicht jeder Mensch in irgendeiner Form eine Verhaltensst├Ârung?

Die Einordnung hier ist richtig, denn in "Wissenschaft und Technik" geht es ja eher um wissenschaftlich-technische Aspekte, w├Ąhrend hier die Diskussion ja eher um die gesellschaftliche Einordnung geht.


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Caprica
Beitrag 17. Oct 2014, 17:56
Beitrag #3


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Die Sache ist halt - anhand von Beispielen wie Sheldon wird ein meiner Meinung nach vollkommen falsches Bild davon vermittelt, was die Diagnose Asperger-Syndrom eigentlich bedeutet. Dass jemand Probleme mit sozialer Interaktion hat, kann ja durch eine Vielzahl von Erlebnissen / Eigenschaften der Person begr├╝ndet sein. Ein Mitt-Zwanziger, der dem klassischen Klischee eines Nerds entspricht, hat sich sein Verhalten ja potentiell nicht (nur) aufgrund einer Veranlagung angew├Âhnt, sondern vor allem durch seine Sozialisation. Den meisten hier d├╝rfte ja bekannt sein, dass man es als Nerd / Klassenbester / etc. in seiner Peer-Group nicht immer ganz einfach hat.

Kinder, die am Asperger-Syndrom leiden, zeigen ihre Symptome allerdings schon als Kleinkinder und werden durch ihre Behinderung in ihrer Entwicklung eben behindert. Man stellt sich da immer das superintelligente Kind vor, das halt Probleme damit hat, auf andere Menschen zuzugehen, aber das ist schon ein Gl├╝cksfall. Der durchschnittliche Asperger-Betroffene wird es halt einfach nie aufs Gymnasium schaffen, weil daf├╝r einfach die pers├Ânlichen Voraussetzungen fehlen. Das sollte man bei solchen Diskussionen nicht vergessen.

Asperger war ja aber nur ein Beispiel. Ganz allgemein denke ich, dass eine Therapie immer dann sinnvoll ist, wenn der Betroffende unter dem Zustand leidet. Inwiefern die diagnostizierte Krankheit eine Folge von Erlebtem ist, ist dann nochmal eine andere Frage. Es gibt F├Ąle, in denen kann man therapieren, es gibt aber auch F├Ąlle, in denen weder das Grundproblem gel├Âst noch das Verhalten angepasst werden kann (und auch fraglich ist, ob letzteres wirklich so w├╝nschenswert ist). Es gibt ja durchaus auch Vertreter der Einstellung, dass psychische Krankheiten / Behinderung niemals somatisch sind, sondern lediglich Folge der Sozialisation bzw der Lebensumst├Ąnde. Das sehe ich anders. Aber auch in solchen F├Ąllen ist eine Therapie mMn nur dann notwendig, wenn ein Leidensdruck dahinter steht.
Insofern w├╝rde ich Personen, die sich "etwas wunderlich" verhalten nicht als krank bezeichnen. Jemand, der unter dem Asperger-Syndrom leidet, mit seinem Leben gut zurecht kommt, w├╝rde ich allerdings trotzdem als "krank" im Sinne von "unter Asperger-Syndrom leidend" verstehen. Was nicht bedeutet, dass ein Therapie-Bedarf besteht. Das ist ja bei einigen chronischen, rein k├Ârperlichen Krankheiten auch nicht anders.
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Matt
Beitrag 21. Oct 2014, 08:19
Beitrag #4


Vice Admiral
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Danke, Caprica, f├╝r deine interessanten und fundierten Ausf├╝hrungen. Ich wollte ├╝brigens keineswegs andeuten, dass die Einstufung des Asperger-Syndroms als Krankheit grunds├Ątzlich falsch oder gar quacksalberisch ist. Es ist nat├╝rlich sehr wohl so, dass zahlreiche Betroffene unter ihrer Situation psychisch erheblich leiden. Mein Punkt war eher, dass die Grenze zwischen "normaler Abweichung von der Norm" und "Krankheit" oft flie├čend verl├Ąuft und darum einzelfallbasiert entschieden werden muss. (Das gilt auch f├╝r m├Âgliche Therapien). Ebenso wollte ich das Asperger-Syndrom gewiss nicht verkl├Ąren. Fakt ist aber, dass gerade im IT-Sektor einige hochtalentierte Leute einen Asperger-Background haben (ich kenne solche) und mit ihrem Leben (im Gro├čen und Ganzen) gut zurecht kommen. Dass es unter den Betroffenen auch zahlreiche Leute mit eher normaler (oder unterdurchschnittlicher) Intelligenz gibt, ist ebenfalls richtig, genau wie es ├╝berhaupt viel zu kurz greift, die Erkrankung auf Intelligenz und/oder einige Autisten-Klischees zu reduzieren (siehe Sheldon). Wer sich mal den Fragebogen des von mir oben verlinkten Tests angesehen hat, der sieht, wie komplex das Asperger-Syndrom sein kann und wie viele Bereiche der Pers├Ânlichkeit es potenziell ber├╝hrt.

Darf ich fragen, wo deine Kenntnisse herr├╝hren? Aus Interesse angelesen? Privat mit Betroffenen oder beruflich damit zu tun?

Der Beitrag wurde von Matt bearbeitet: 21. Oct 2014, 08:20


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Adm. Ges
Beitrag 21. Oct 2014, 15:48
Beitrag #5


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ZITAT(Matt @ 17. Oct 2014, 10:23) *
Mein Ergebnis:
Dein Aspie-Wert: 121 von 200
Dein neurotypischer (nicht-autistischer) Wert: 99 von 200
Du scheinst sowohl neurotypische als auch Aspie-Charakterz├╝ge zu haben


Mein Ergebnis liegt etwas unter deinem. 109 und 96. Allerdings ist mir in der Auswertung aufgefallen, dass ich zwei Fragen komplement├Ąr beantwortet habe - also Ja statt Nein. Deswegen fange ich jetzt aber nicht von vorn an. wink.gif

War auf jeden Fall interessant und dieses Ergebniskoordinatensystem finde ich recht spannend.


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Mel
Beitrag 22. Oct 2014, 20:28
Beitrag #6


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Hey! :-)

Also, wir haben ja auch zwei Spektrum-Kids in der Familie. Wobei Nr. 1 (Aspie) mit 20 ja schon als junge Erwachsene gilt und Nr. 2 (12, Autist) in die Teenie-Phase kommt.
*die Verniedlichung geht mir genauso auf den Zeiger, wie die 'Hashis' (Hashimoto Thyreoiditis, Schilddr├╝se)


Hier m├Âchte ich Caprica zitieren: Dass jemand Probleme mit sozialer Interaktion hat, kann ja durch eine Vielzahl von Erlebnissen / Eigenschaften der Person begr├╝ndet sein.
Ungl├╝clklicherweise schon in sehr jungen Jahren. Und leider wird Aspergers und Autismus sehr stark auf die Frage 'plays well with others?' runtergebrochen.
Dann wieder, f├╝r Personen mit Problemen auf diesem Gebiet kann so eine (Falsch-)Diagnose Erleichterung und Vorteile bringen. Einstufung in eine Pflegestufe = Pflegegeld; kann nie verkehrt sein. Oder mehr Zeit bei der Klassenarbeit an einer normalen Schule oder eine schicke F├Ârderschule mit offiziellen Ausfl├╝gen zu M├Ącces, um das Sozialverhalten zu schulen. Wenn da dann allerdings ein Spektrumkind auf einen ADHSler trifft, kann das wohl kaum f├Ârderlich sein... ;-)

Auch k├Ânnen weitere Asperger-Auff├Ąlligkeiten von anderen 'Krankheiten'/Problemen kommen. Ca. 1/5 der Testfragen k├Ânnen auch auf Personen mit Schilddr├╝senproblemen zutreffen. Hier und da kann auch der Diabetiker einen Treffer landen... Deswegen bin ich vom Test als 'Selbsttest' nicht sonderlich begeistert. Der Fragenkatalog ist lang und kann einen ersten Hinweis auf Spektrumverhalten geben, aber eher wenn er nicht vom betroffenen Erwachsenen selbst ausgef├╝llt wird.

Ansonsten gehe ich mit vielen Aussagen von Caprica konform; w├╝rde aber lieber 'f├Ârdern', statt 'therapieren' verwenden. Denn extremere Ticks im Bereich 'mangelnde K├Ârperhygiene' lassen sich imho nicht wegtherapieren, da nutzt eher leading by example und (gerade bei der Altersgruppe U-18) regelm├Ą├čige Trips ins Schwimmbad... letzteres f├Ąllt dann auch unter Sport und der f├Ârdert ja bekanntlich das Selbstbewustsein, K├Ârpergef├╝hl etc pp... alles Dinge, die dem Asperger-Diagnostizierten nur gut tun k├Ânnen.

Greetings,
Mel


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Wherever, whatever, have a nice day!

Xanadu...
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Caprica
Beitrag 22. Oct 2014, 21:09
Beitrag #7


Commander
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ZITAT
Darf ich fragen, wo deine Kenntnisse herr├╝hren? Aus Interesse angelesen? Privat mit Betroffenen oder beruflich damit zu tun?


Ich bin Sozialp├Ądagogin und habe durch Studium und Arbeit einen kleinen Einblick. Ich hatte auch schon mit einem Jungen zu tun, der mit Asperger diagnostiziert war, eigentlich in der Schule sehr gut mitkam, durch seine sonstigen Einschr├Ąnkungen aber trotzdem Probleme hatte, vor allem im Klassenverband (und auch bei uns in der Nachhilfegruppe).

Letztlich sind wir uns, denke ich, alle einig, dass niemand therapiert werden sollte, der da vern├╝nftigerweise keinen Bedarf f├╝r sieht. Wobei die Grenzen da schwimmend sind, nicht jeder, der sich selbst als nicht behandlungsbed├╝rftig einsch├Ątzt, ist es auch (Stichwort Fremdgef├Ąhrdung), aber das sind ja letztlich nicht die F├Ąlle, von denen wir hier reden. Keiner, dessen Ansichten / Freizeitaktivit├Ąten / Interessen von der Norm abweichen, sollte sich daf├╝r rechtfertigen oder gar in irgendeine Krankheitsecke schieben lassen m├╝ssen. Da wird viel zu schnell pathologisiert.

Zwei Dinge, an denen ich mich immer wieder st├Âre:

- Es wird viel zu oft, insbesondere in einschl├Ągigen Diskussionen zum Thema Abtreibung, immer wieder von leuten, die eigentlich keine Ahnung haben, dass das Leben mit einem Kind und letzten Endes ja auch einem Erwachsenen mit geistiger Behinderung nicht so schlimm sei. Man m├╝sse sich doch nur mal die fr├Âhlichen, offenherzigen Down-Syndrom-Kinder angucken, wie kann man so ein Kind nicht haben wollen? Da wird halt vollkommen ├╝bersehen, dass Asperger / Down-Syndrom / etc. eine Diagnose ist, die viele verschiedene Abstufungen und Facetten hat. Nicht jede davon ist therapiebed├╝rftig, nicht jede l├Ąsst die Eltern nach drei Jahren auf dem Zahnfleisch gehen. Andere eben schon.
- mMn normale Alltagsph├Ąnomene werden viel zu schnell pathologisiert (s.o.), obwohl es eine vollkommen normale, nachvollziehbare Ursache f├╝r die Probleme gibt. Klassische Beispiele daf├╝r sind Burn-Out und ADHS, beides Diagnosen, bei denen nicht ganz zu unrecht angezweifelt wird, ob sie wirklich so verbreitet sind, wie die Masse an Neudiagnosen das vermuten l├Ąsst. Gerade bei Burn-Out wird ja auch spekuliert, ob das nicht eher ein Symptom ist. In Anbetracht des Workloads, der Rahmenbedingungen und des Drucks, den manche AN von Chefs und Co. erhalten, sind die mit Burn-Out einhergehenden Symptome halt nicht ├╝berraschend. Und grade deswegen finde ich es eher ungl├╝cklich, das als Burn-Out zu bezeichnen.
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Caprica
Beitrag 22. Oct 2014, 21:10
Beitrag #8


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ZITAT
w├╝rde aber lieber 'f├Ârdern', statt 'therapieren' verwenden


Stimmt, das f├Ąnde ich auch deutlich passender.

ZITAT
Ungl├╝clklicherweise schon in sehr jungen Jahren. Und leider wird Aspergers und Autismus sehr stark auf die Frage 'plays well with others?' runtergebrochen.


Ja, genau, das meine ich auch mit dieser sehr eingeschr├Ąnkten Sicht auf verschiedene Formen von Behinderung. Das Problem ist halt nicht nur, dass der nicht so toll mit anderen Kindern spielt, aber das wissen viele Leute leider nicht.

Der Beitrag wurde von Caprica bearbeitet: 22. Oct 2014, 21:12
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Adm. Ges
Beitrag 23. Oct 2014, 17:03
Beitrag #9


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Hach, sch├Âne Beitr├Ąge von euch. Da wird mein Admin-Herz noch gl├╝cklicher. Viel mehr als Zustimmung kann ich euch auch kaum geben. Ich kann Mel bez├╝glich der "Verniedlichungsform" nur best├Ątigen. Auch mich nervt so etwas und ich finde es oft nur bedingt passend.

In der Tat besteht in der Gesellschaft viel zu h├Ąufig der Trend etwas oder jemanden zu stigmatisieren und abzuschieben, als sich wirklich damit auseinanderzusetzen. Und ich sehe die Pr├Ąnataldiagnostik auch klar als Hilfsmittel und finde eine Abtreibung nach der Diagnose von Trisomie 21 absolut nachvollziehbar. Das hat doch nichts damit zu tun, dass solche Menschen absolut liebensw├╝rdig sind. Aber ist es nicht besser, wenn so ein Kind von den Eltern auch gewollt ist und so die bestm├Âglichen Entwicklungschancen erh├Ąlt, als "unter Zwang" von einer Mutter geboren zu werden, die mit der Situation anschlie├čend v├Âllig ├╝berfordert ist?


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Voivod
Beitrag 8. Feb 2015, 00:38
Beitrag #10


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Das ist ein aufschlussreicher, lesenswerter Thread. Schade, das er versandet ist. Ich verstehe die Denke einiger Leute hier jetzt besser. Wenn der Threadstarter sich schon vor sieben Jahren oder so erkl├Ąrt h├Ątte, w├Ąre mir einiges Kopfsch├╝tteln erspart geblieben! wink.gif

(Bordies wie ich sind das Gegenteil von Fast-Autisten oder eben Fast-Aspergern: Wir f├╝hlen mehr, als gut f├╝r uns ist.)

Am Ende sind wir alle nicht ganz "normal".... wink.gif
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Caprica
Beitrag 8. Feb 2015, 09:28
Beitrag #11


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ZITAT
Aber ist es nicht besser, wenn so ein Kind von den Eltern auch gewollt ist und so die bestm├Âglichen Entwicklungschancen erh├Ąlt, als "unter Zwang" von einer Mutter geboren zu werden, die mit der Situation anschlie├čend v├Âllig ├╝berfordert ist?


Ich habe mal in einem anderen Forum zu diesem Thema einen Beitrag von jemandem gelesen, der meinte, dass durch die Pr├Ąnataldiagnostik und den Abbruch der Schwangerschaft im Fall der Trisomie 21 selbige "ausgel├Âscht" werden w├╝rde, weil es in der Folge keine Kinder mit Down-Syndrom mehr geben w├╝rde. Dass fand ich total skurril. Also dieses Bedauern dadr├╝ber, dass es keine Menschen mehr geben wird, die an dieser speziellen geistigen Behinderung leiden. Wie kommt man auf den Gedanken?

Was ich allerdings tats├Ąchlich schwierig finde ist das Verhalten anderer Menschen gegen├╝ber denen, die sich f├╝r das Kind entschieden haben. Ich k├Ânnte mir schon vorstellen, dass es langfristig gesellschaftlich nicht mehr akzeptiert ist, Kinder mit solchen Krankheiten zu geb├Ąhren, wenn man das doch verhindern k├Ânnte. Ich bef├╝rchte, dass Eltern sich in Zukunft einem sehr viel h├Âherem Druck ausgesetzt sehen und viel mehr Probleme haben, ihre Entscheidung zu rechtfertigen und die n├Âtige Unterst├╝tzung zu erhalten. Ich w├╝rde mir w├╝nschen, dass es da dauerhaft Verst├Ąndnis f├╝r beide Seiten gibt, halte das aber f├╝r unrealistisch.
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xshrekx
Beitrag 8. Feb 2015, 16:43
Beitrag #12


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ZITAT(Caprica @ 8. Feb 2015, 09:28) *
Ich habe mal in einem anderen Forum zu diesem Thema einen Beitrag von jemandem gelesen, der meinte, dass durch die Pr├Ąnataldiagnostik und den Abbruch der Schwangerschaft im Fall der Trisomie 21 selbige "ausgel├Âscht" werden w├╝rde, weil es in der Folge keine Kinder mit Down-Syndrom mehr geben w├╝rde.

Zumal das nach derzeitigem Stand v├Âlliger Bl├Âdsinn ist. Frauen unter 35 wird in der Regel gar keine Fruchtwaser-Untersuchung (oder andere invasive Diagnostik) angeboten und die anderen Methoden der Fr├╝herkennung sind nicht sicher. Ergo: Das Alter von M├╝ttern, die ein Kind mit Chromosomenst├Ârungen (zum Beispiel Trisomie 21) zur Welt bringen, sinkt im Schnitt: Die ├Ąlteren Frauen werden diagnostiziert und brechen die Schwangerschaft ab. Die J├╝ngeren bekommen das Kind, weil sie es nicht vorher wissen.
Und Trisomie 21 u.├Ą. sind auch keine Erbkrankheiten. Das kann immer passieren.
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freespirit
Beitrag 8. Feb 2015, 17:45
Beitrag #13


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Ich f├╝rchte, da hast Du leider recht, Caprica. Der Perfektionsdruck wird heutzutage immer schlimmer. Meiner Ansicht nach wird es auf das von Dir bef├╝rchtete Szenario rauslaufen. Hab das ja bei meiner Schw├Ągerin mitbekommen. Sie hat aus erster Ehe einen k├Ârperlich behinderten Sohn, der bis zu seinem 18. Lebensjahr einmal im Jahr f├╝r l├Ąngere Zeit zu schmerzhaften Eingriffen ins Krankenhaus mu├č. Sie hat sich nach seiner Geburt bewu├čt daf├╝r entschieden, keine weiteren Kinder zu bekommen, vor allem, weil ihr keiner sagen konnte, wie es zu der Behinderung kam. Das Traurige ist, da├č sie sich f├╝r diese Entscheidung rechtfertigen mu├č, weil die Behinderung ihre Sohnes als "nicht so schlimm" angesehen wird. Ihn fehlt "nur" ein K├Ârperteil. Keiner versteht, da├č die OPs f├╝r den Jungen schmerzhaft sind und er unter den dummen Spr├╝chen seiner Mitsch├╝ler zu leiden hat, und das darunter auch seine Mutter leidet. Ich habe allerh├Âchsten Respekt daf├╝r, da├č sie offen zugibt, selber nicht die Kraft zu haben, das noch mal zu erleben, auch wenn das Risiko gering sein mag. Es geht bei so was halt nicht immer nur um das Leben des Kindes. Leider ignorierten das viele Leute und ├╝bten Druck auf Tina aus, es doch noch mal zu versuchen, damit sie "wenigstens ein gesundes Kind" hat. Jetzt, wo sie ├╝ber 40 ist, darf sie sich noch anh├Âren, wie sehr sie das Bereuen wird. Das ist echt traurig.




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Tenner
Beitrag 8. Feb 2015, 18:58
Beitrag #14


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ZITAT(freespirit @ 8. Feb 2015, 17:45) *
Das Traurige ist, da├č sie sich f├╝r diese Entscheidung rechtfertigen mu├č...


Da l├Ąuft dann aber im Bekanntenkreis irgendetwas grundlegend schief! Diese Entscheidung ist eine sehr pers├Ânliche und jedem selbst vorbehalten. Was haben da andere ihren Senf dazu zu geben bzw. denjenigen daf├╝r zu kritisieren?? *v├Âlliges Unverst├Ąndnis*


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Mel
Beitrag 8. Feb 2015, 21:58
Beitrag #15


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ZITAT(Caprica @ 8. Feb 2015, 09:28) *
Ich habe mal in einem anderen Forum zu diesem Thema einen Beitrag von jemandem gelesen, der meinte, dass durch die Pr├Ąnataldiagnostik und den Abbruch der Schwangerschaft im Fall der Trisomie 21 selbige "ausgel├Âscht" werden w├╝rde, weil es in der Folge keine Kinder mit Down-Syndrom mehr geben w├╝rde. Dass fand ich total skurril. Also dieses Bedauern dadr├╝ber, dass es keine Menschen mehr geben wird, die an dieser speziellen geistigen Behinderung leiden. Wie kommt man auf den Gedanken?


Wie xshrekx schon sagte ist Trisomie 21 keine (wirkliche) Erbkrankheit. Die Chancen daf├╝r stehen nur dann gut, wenn bereits bei der Mutter oder dem Vater das Down-Syndrom vorliegt. Ansonsten vermutet man, dass eher Sch├Ądigungen der Eizelle f├╝r Trisomie 21 verantwortlich sind. Salopp gesagt: je ├Ąlter frau wird, umso gesch├Ądigter sind die Eizellen, umso h├Ąufiger das Auftreten von Trisomie 21... und jetzt der Kommentar von xshrekx (siehe unten).

Einblicke in das Leben mit einem Baby/Kleinkind gibt Birte M├╝ller (geb. 1973) regelm├Ą├čig in der Alverde-Beilage 'a tempo' (dm-Drogerie) oder auf ihrer Homepage: Willis Welt. Und sie spricht in einigen Artikeln auch das 'Bedauern' an, wenn sie - trotz der M├╝he und der Arbeit mit Willi (geb. 2007) - ihr Kind nicht bekommen h├Ątte. Sie versucht zu erkl├Ąren, wie sich die Welt f├╝r sie durch Willi ver├Ąndert hat - doch nicht immer zum Negativen, wie viele andere Leute annehmen. "Ein behindertes Kind? Warum habt ihr euch das angetan...?"

Einer der letzten Beitr├Ąge handelte von zu viel 'political correctness', wenn es um behinderte Kinder geht. Der Begriff 'Mongolismus' wird schon seit Jahren nicht mehr benutzt, jetzt wird diskutiert ob man mit 'behindert' nicht auch die falsche Wortwahl trifft. Birtes Gedanken (frei wiedergegeben): Ja, ihr Kind ist speziell. Aber eben auch behindert. Und in den Staunachrichten w├╝rde auch niemand sagen '5 km stockender Verkehr wegen speziellen Verkehrsverh├Ąltnissen, wenn Verkehrsbehinderungen gemeint sind'. Die meisten ihrer Ansichten beeindrucken mich ungemein.
Allerdings wirken einige ihrer Beitr├Ąge auf mich, als k├Ânnte sie - etwas - entspannter mit der Gesamtsituation (2 Kleinkinder, eins kann mit 4 Jahren noch nicht alleine auf's Klo) umgehen, da sie ├╝ber die finanziellen Mittel und das passsende Umfeld verf├╝gt.

ZITAT
Was ich allerdings tats├Ąchlich schwierig finde ist das Verhalten anderer Menschen gegen├╝ber denen, die sich f├╝r das Kind entschieden haben. Ich k├Ânnte mir schon vorstellen, dass es langfristig gesellschaftlich nicht mehr akzeptiert ist, Kinder mit solchen Krankheiten zu geb├Ąhren, wenn man das doch verhindern k├Ânnte. Ich bef├╝rchte, dass Eltern sich in Zukunft einem sehr viel h├Âherem Druck ausgesetzt sehen und viel mehr Probleme haben, ihre Entscheidung zu rechtfertigen und die n├Âtige Unterst├╝tzung zu erhalten. Ich w├╝rde mir w├╝nschen, dass es da dauerhaft Verst├Ąndnis f├╝r beide Seiten gibt, halte das aber f├╝r unrealistisch.


War es denn je 'gesellschaftlich akzeptiert'? Ggf. kommt heute der Vorwurf 'aber es gibt doch Tests, warum habt ihr nicht...', fr├╝her hie├č es halt 'h├Ąttest du mal nicht geraucht/gearbeitet...' - 'Schuld' - in den Augen der Gesellschaft - am kranken Kind waren und sind immer die Eltern. Vorw├╝rfe, Kommentare, nervenaufreibende Fragen in Richtung Eltern werden immer kommen, Druck war schon immer da. Es ist nur imo gesellschaftlich anders damit umgegangen worden. Irgendwann setzte dann 'das ist halt so' ein und man versuchte das Beste aus der Situation zu machen. Dann war Paul halt 'hinterher'... f├╝r einen Job beim Stra├čenbau wird's schon reichen. Und bei schweren Behinderungen war die Lebenserwartung geringer als heute, da wurde - trotz aller Liebe zum Kind - nicht gro├č dar├╝ber nachgedacht, wer sich um Mareike k├╝mmert, wenn die Eltern alt sind.
Wikipedia: Die Lebenserwartung von Europ├Ąern mit Down-Syndrom ist von durchschnittlich neun Jahren (1929) auf 60 Jahre (2004) gestiegen, insbesondere da Organfehlbildungen heutzutage in der Regel sehr gut behandelt werden k├Ânnen. Mittlerweile erreicht jeder zehnte Mensch mit Down-Syndrom das 70. Lebensjahr.

Bis zu einem gewissen Grad sind Eltern behinderter Kinde heute viel integrierter, werden gef├Ârdert, erhalten Unterst├╝tzung. Heute hat (politisch korrekt und offen vorgetragen!) jeder Verst├Ąndnis, dass Mama 6 Wochen Mutter-Kind-Kur macht oder f├╝r den Yogakurs den Babysitter (vom Pflegegeld) kommen l├Ąsst. Fr├╝her hie├č es eher 'da muss sie durch' und als Hilfe galt schon, wenn die Nachbarin mal auf das (ebenfalls vorhandene) gesunde Kind aufgepasst hat.
Ich finde die Heuchelei heute schlimmer, dieses 'Gleich-/Normalmachen' behinderter Kinder - die dadurch imo nichts gewinnen, sondern nur unter Druck stehen. "Kevin-Justin geht doch jetzt schon soooo lange in die F├Ârderung, da m├╝ssen doch Fortschritte kommen..." Und schon sind da Erwartungen, die das Kind vermutlich nicht erf├╝llen kann. Und die Eltern d├╝rften sich noch mehr als 'Versager' f├╝hlen. Erst kein gesundes Kind in die Welt gesetzt und jetzt noch nicht mal Leistung in der Sonderschule... Yay. Fr├╝her kam schneller das Mitleid des Umfelds (und damit auch irgendwann eine gewisse 'Ruhe'), heute kommen vermutlich mehr schlaue Ratschl├Ąge ('ich habe da im Internet gelesen, wenn ihr... '). Fakt: leicht haben es die Eltern behinderter Kinder nie gehabt und werden es vermutlich nie haben. Es ├Ąndern sich nur die Umst├Ąnde.
Und ich sehe den medizinischen Fortschritt in n├Ąchster Zukunft nicht soweit gedeihen, dass es m├Âglich ist (und von den Kassen getragen wird) ALLE Krankheiten per Pr├Ąnataldiagnostik festzustellen und eine vorzeitige Beendigung der Schwangerschaft herbeizuf├╝hren... die Gesellschaft macht also erstmal weiter wie bisher.


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Matt
Beitrag 8. Feb 2015, 22:42
Beitrag #16


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Ich sehe eher die Gefahr, dass bei hochspezifischer Pr├Ąnataldiagnostik zuk├╝nftig auch unbekannte genetische Anomalien, die eventuell pathologisch sein *k├Ânnten*, "aussortiert" werden. Im Grunde l├Ąuft das auf einen st├Ąrkeren (genetischen) Konformismus hinaus, der potenziell "positive" oder zumindest neutrale Mutationen ebenfalls ausschlie├čt, weil man als Eltern kein Risiko eingehen will. Polemisch k├Ânnte man in diesem Zusammenhang von einer Evolutionsbremse reden.

@Mel: Dein letzter Absatz klingt, es w├Ąre es *erstrebenswert*, ich zitiere, "ALLE Krankheiten" per Pr├Ąnataldiagnostik festzustellen. Ganz im Sinne dieses Threads stellt sich die Frage: Was ist eine Krankheit? Nicht nur, dass eben nicht jede Krankheit klar genetisch determiniert ist, es ist zus├Ątzlich nicht jede als Krankheit klassifizierte Anomalie f├╝r den Betroffenen oder dessen Umwelt auch zwingend nachteilig. Wohlgemerkt, ich rede hier nicht von eindeutigen Diagnosen wie Trisomie 21.

Ferner, das kommt mir bisher zu kurz, gibt es auch die M├Âglichkeit von falsch positiven bzw. falsch negativen Befunden. Fehler werden sich nie vollst├Ąndig ausschlie├čen lassen. Bei falsch negativen Befunden wird das Kind trotz der vorhandenen Krankheit geboren. Falsch positive Befunde sind aber nat├╝rlich viel kritischer, weil hier unter Umst├Ąnden ein v├Âllig gesundes Kind pr├Ąventiv abgetrieben wird. Je mehr pr├Ąnatale Tests durchgef├╝hrt werden, desto mehr werden sich solche F├Ąlle h├Ąufen. Das Achselzuck-Argument, die Eltern w├╝rden bei Falschpositivit├Ąt ja nie erfahren, dass das Kind eigentlich gesund gewesen w├Ąre, ist f├╝r mich ethisch nicht vertretbar.


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Caprica
Beitrag 8. Feb 2015, 23:28
Beitrag #17


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Kurzer Einwurf: Ich wei├č, dass Trisomie 21 keine Erbkrankheit ist, aber wenn konsequent alle Schwangerschaften mit betroffenen Kindern abgebrochen werden, w├╝rde es keine Menschen mehr geben, die ein Down-Syndrom haben, se w├Ąren ja nie geboren worden, auch wenn immer wieder welche gezeugt werden wink.gif

Dass die Untersuchung erst ab einem bestimmten Alter gemacht wird, wusste ich allerdings nicht. Ist nat├╝rlich fraglich, ob nicht trotzdem der Druck steigen w├╝rde, die Untersuchung freiwillig in Anspruch zu nehmen, aber das wei├č man nat├╝rlich nicht genau.
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Mel
Beitrag 9. Feb 2015, 06:09
Beitrag #18


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ZITAT(Matt @ 8. Feb 2015, 22:42) *
@Mel: Dein letzter Absatz klingt, es w├Ąre es *erstrebenswert*, ich zitiere, "ALLE Krankheiten" per Pr├Ąnataldiagnostik festzustellen. Ganz im Sinne dieses Threads stellt sich die Frage: Was ist eine Krankheit? Nicht nur, dass eben nicht jede Krankheit klar genetisch determiniert ist, es ist zus├Ątzlich nicht jede als Krankheit klassifizierte Anomalie f├╝r den Betroffenen oder dessen Umwelt auch zwingend nachteilig. Wohlgemerkt, ich rede hier nicht von eindeutigen Diagnosen wie Trisomie 21.


Heute morgen nur ganz kurz: v├Âllig falsch! Mir ging es um behinderte Kinder in der Gesellschaft, wie mit ihnen umgegangen wird und warum sich da nicht viel ├Ąndern wird (u.a. weil medizinisch nicht alles festgestellt werden kann, selbst wenn man wollte). Sollte ein Schlusssatz werden auf das zweite Caprica-Zitat in meinem Posting. Ging etwas schief. Sorry.

Also, eher das Gegenteil. Ich bin kein allzu gro├čer Fan der Pr├Ąnataldiagnostik; denn man kann damit auch einem gesunden Baby Schaden zu f├╝gen. Ohne erkennbaren Grund/Vorgeschichte s├Ąmtliche Tests zu fahren, nur weil es geht, l├Âst bei mir Kopfsch├╝tteln und Unverst├Ąndnis aus.


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Matt
Beitrag 9. Feb 2015, 08:33
Beitrag #19


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Die Tatsache, dass die Gesellschaft behinderte Kinder de facto ausgrenzt, darf freilich kein Argument daf├╝r sein, diesen Kindern das Recht auf Leben zu nehmen. Wenn man Abtreibungen infolge von mittels Pr├Ąnataldiagnostik festgestellten Anomalien (in sehr, sehr engen Grenzen) bef├╝rwortet, dann IMO nur dann, um dem Kind lebenslanges (physisches) Leid zu ersparen und nicht, um die Komfortzone anderer Leute nicht zu st├Âren. (Ja, das hast du nicht gesagt, aber ich wollte diesen Aspekt meiner diesbez├╝glichen Meinung gern noch gesondert herausstellen).

Der Beitrag wurde von Matt bearbeitet: 9. Feb 2015, 08:34


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Mad Hatter
Beitrag 2. Mar 2015, 11:51
Beitrag #20


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Ich bin ja ewig um den Thread hier rum geschlichen, jetzt sind wir von den Themen weit genug weg als dass ich damit aufs Glatteis gerate, deswegen schnell mal kurz was dazu:

ZITAT(Caprica @ 8. Feb 2015, 09:28) *
Ich habe mal in einem anderen Forum zu diesem Thema einen Beitrag von jemandem gelesen, der meinte, dass durch die Pr├Ąnataldiagnostik und den Abbruch der Schwangerschaft im Fall der Trisomie 21 selbige "ausgel├Âscht" werden w├╝rde, weil es in der Folge keine Kinder mit Down-Syndrom mehr geben w├╝rde. Dass fand ich total skurril. Also dieses Bedauern dadr├╝ber, dass es keine Menschen mehr geben wird, die an dieser speziellen geistigen Behinderung leiden. Wie kommt man auf den Gedanken?


Nat├╝rlich klingt das skurril und sehr befremdlich, aber ich denke der Ansto├č dahinter ist nicht ganz so seltsam wie man ihn auf den ersten Blick erfasst.
Die Definition "Leiden" bleibt wahrscheinlich auch auf immer eine Grundsatzdiskussion ├╝ber die man geteilter Meinung sein kann und sie kommt vor allem, wie immer, auf den Einzelfall an..

In vielen Bereichen geht es dabei wahrscheinlich ein St├╝ck weit um eine Kultur, um Vielfalt etc. Ich kann da wieder nur den Bogen zur Geh├Ârlosigkeit schlagen weil das Thema mir n├Ąher ist aber der Sinn dahinter ein ├Ąhnlicher sein k├Ânnte.
In der Geh├Ârlosen"welt-/gesellschaft" gibt es seit Jahren ganz kontroverse Debatten, oder viel mehr Zoffereien zum CI (Cochlea Implantat). Ich kann beide Seiten verstehen, schlage mich da aber oft eher auf die der "Gegner". F├╝r viele GL ist die Diskussion und der Druck von au├čen ihren ebenfalls geh├Ârlos geborenen Kindern ein CI implantieren zu lassen eine ganz ├╝ble Geschichte (da gibts F├Ąlle bei denen sich einem die Zehenn├Ągel aufrollen). Auch da wird der Untergang einer Kultur bef├╝rchtet wenn immer mehr Eltern implantieren lassen. Und ich finde zum Teil auch zu recht. Hier ist der Vergleich zur Trisomie 21 wahrscheinlich ziemlich bl├Âd, denn die gesundheitlichen Einschr├Ąnkungen sind ja bei GL nicht vorhanden. Ich finde es jedenfalls ziemlich krass und anma├čend was sich manche Menschen raus nehmen wenn sie geh├Ârlosen (oder auch h├Ârenden) Eltern vorschreiben wollen dass man taub geborene Kinder unbedingt auf Biegen und Brechen implantieren lassen soll ohne nur ein bisschen Ahnung zu haben wie diese Familien leben und was das im Detail bedeutet.
Denn auch da geht es oft gar nicht darum den Kindern die vielgepriesene Chancengleichheit zu erm├Âglichen (die im Zweifelsfall gar nicht da ist) sondern es vielmehr f├╝r die Gesellschaft bequem zu machen und die o.g. "Komfortzone" zu schaffen.


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Voivod
Beitrag 4. Mar 2015, 00:42
Beitrag #21


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Mongoloide (sorry, aber so nennen wir Trisomie21-Patienten) lachen sehr viel. Ich weiss, das ist ein Klischee, sie sind auch h├Ąufig mies drauf. Aber im Schnitt lachen die nach meiner Erfahrung sehr viel und sind eher weniger ungl├╝cklich als Normalos.

Leider sind die nur schlecht "kommerziell verwertbar."

Ein schwieriges Thema. Aber rein subjektiv hatte ich nie das Gef├╝hl, dass Mongoloide an ihrer "Krankheit" leiden. Und das sollte wohl DAS Kriterium sein. Und nicht die Befindlichkeit der Gesellschaft. Aber ich ich muss mich auch nicht um ein mongoloides Kind k├╝mmern, darum sollte ich die Schnauze wohl nicht zu stark aufreissen. Trotzdem stellen dich da gewisse Fragen. Sogar Fragen, die sehr, sehr weit gehen, bis zum Kern.
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Matt
Beitrag 4. Mar 2015, 12:59
Beitrag #22


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ZITAT(Voivod @ 4. Mar 2015, 00:42) *
Mongoloide (sorry, aber so nennen wir Trisomie21-Patienten) lachen sehr viel.

H├Ąttest du eine Quelle, dass das im schweizerdeutschen Sprachgebrauch die Standardbezeichnung ist (so interpretiere ich das "wir")? Oder sagen das einfach alle Leute in deinem Umfeld? Ich habe mich da fr├╝her mit ├Ąhnlichen Begriffen auch schon blamiert, z.B. beim Thema "geh├Ârlos" vs. "taubstumm".

Bis zum Beweis des Gegenteils behaupte ich, dass der Begriff auch in der Schweiz l├Ąngst von der p.c.-Polizei kassiert wurde. Versteh mich nicht falsch, ich sage nicht, dass du dir die damit verbundene Diskriminierung, beispielsweise von Mongolen, zueigen machst. Manchmal reflektiert man die Verwendung bestimmter Begriffe einfach nicht gen├╝gend.

Subjektiv w├╝rde ich auch sagen, dass die Betroffenen nicht unter ihrer Anomalie leiden. Das Hauptproblem, was andere mit diesen Menschen haben, ist schlicht und ergreifend, dass sie so stark von der Norm abweichen. Man f├╝hlt sich ob ihrer Unberechenbarkeit in ihrer Gegenwart unwohl, sucht die Schuld daf├╝r aber nicht bei sich selbst. Auch die reduzierten intellektuellen Kapazit├Ąten und der erh├Âhte Pflegeaufwand der Betroffenen werden gelegentlich als Argument herangezogen, sind aber ebenfalls fadenscheinig, weil sie freilich alle nicht im Ansatz belegen, warum diese Menschen kein Recht auf Existenz haben sollen.


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Mad Hatter
Beitrag 4. Mar 2015, 13:20
Beitrag #23


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Tztztz, da w├Ąren wir wieder bei Neger, Hasenscharte, taubstumm und ├Ąhnlichen im Volksmund verankerten Unworten wink.gif


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Voivod
Beitrag 4. Mar 2015, 17:03
Beitrag #24


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Hhhmm, ich habe wohl erst mit 14 oder so zum ersten mal das Wort "Down-Syndrom" geh├Ârt, vorher waren diese Leute f├╝r mich einfach "Mongoloide", und es w├Ąre mir nie in den Sinn gekommen, dass dies jetzt ein abwertender Begriff ist. Untereinander verwenden wir den Begriff schon, aber gegen├╝ber Eltern eines Kinds mit Down-Syndrom w├╝rde ich das nat├╝rlich nicht sagen. Es ist ja h├Ąufig so, dass man erst erf├Ąhrt, dass ein Begriff abwertend ist, wenn man es gesagt bekommt! wink.gif

Im Schwimmbad, das wir als Kinder h├Ąufig besuchten, hatte es viele "Mong├Âlis", so nannten wir die. Wir haben mit denen gespielt und mir war als Kid eigentlich lange gar nicht bewusst, dass die "behindert" sind. Die hatten einfach so asiatische Augen und waren st├Ąndig am lachen.

Herrje, meine Mutter sagt immer noch "Neger", und ich grinse mir jeweils einen ab! mrgreen.gif

Die PC-Polizei kann mir grunds├Ątzlich zwar gestohlen bleiben, aber wenn ich mich richtig entsinne, habe ich "Mongo" auch schon als Beleidigung geh├Ârt. Okok, der Begriff ist nicht koscher.

Ich beuge mich der political correctness! wink.gif Gerade weil die Diskriminierung von "Behinderten" in meiner Familie immer das Tabu Nr. 1 war. Einer der ganz wenigen erzieherischen Schellen habe ich gekriegt, weil ich als 5-j├Ąhriger Bubi mal einen Tetraplegiker zu lange angestarrt habe! wink.gif

Edit: Scheisshandypostingfiasko...

Der Beitrag wurde von Voivod bearbeitet: 4. Mar 2015, 17:10
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Adm. Ges
Beitrag 4. Mar 2015, 19:13
Beitrag #25


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Ich hab aus dem Umfeld schon das Wort "Downie" geh├Ârt, aber auch das trifft wohl auf Widerstand bei der PC-Polizei.

In der N├Ąhe meiner einen Endhaltestelle gibt es eine Behindertenwerkstatt, die mir verschiedenste Fahrg├Ąste bringt. Hatte da aber bisher noch keine Probleme, auch wenn es da den Storys nach manchmal hoch her geht und die Ausbilder/Erzieher/Betreuer wohl Einiges einstecken m├╝ssen.


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RSS Vereinfachte Darstellung Aktuelles Datum: 17. November 2019 - 18:04